Op 27 maart 2015 ben ik voor de derde keer geopereerd.
Nu was het voor de inplanting van de definitieve stimulator. Dit wil zeggen dat nu de batterij onderhuids is ingebracht.
Op de foto hierboven zie je alles wat nodig is voor de neurostimulator. links onderaan zie je de leads die ze inplanteren. Bij mij is dit gebeurt tussen mijn schouderbladen. (dit gebeurde 8 januari). Rechts op de foto zie je de afstandsbediening die ik vanaf maandag altijd bij me zal moeten hebben.
Links bovenaan zie je de batterij die afgelopen vrijdag is geplaatst. Dit is iets hoger dan op onderstaande afbleeding.
Deze operatie is onder volledige narcose gebeurt.
Dit was de eerste keer dat ik onder volledige narcose ging. Wat was ik zenuwachtig voor de operatie.
Om 8 uur moest ik binnen zijn in het ziekenhuis, daar heb ik dan tot 9u30 op de kamer moeten wachten tot de verpleegster bij me kwam. Toen moest ik mijn operatieschort aantrekken en ik werd onmiddelijk weggebracht naar het ok.
Op het ok kwam de behandelende arts nog bij me om te vragen hoe het was. En dat hij de batterij toch iets hoger ging plaatsen, omdat ik anders niet meer ging kunnen zitten en liggen.
Ik werd weggebracht door een verpleger en een anesthesist. (dit was rond 9u45) Twee heel grappige mannen die me nog regelmatig aan het lachen brachten. Normaal gezien kunnen ze pas na de 4de of 5de keer mijn infuus prikken. Bij de anesthesist was dit onmiddelijk gelukt. Wel in mijn hand waar de CRPS zich bevind. Maar ik was al blij dat ik niet volledig volgeprikt was.
In de operatiezaal kreeg ik dan een masker opgezet. Ik had al bij heel veel mensen gevraagd hoe dat juist gaat, en ze vertelden mij dat je tot 10 moet tellen en tegen 3 zou je liggen slapen. Nu ik had al tot 20 geteld en begon me toch zorgen te maken :). Wat bleek dat ze gewoon zuurstof aan het bijgeven waren. Toen de verpleegkundige zij 'slaap wel Femke, tot straks' was ik redelijk snel weg.
Om 10u45 lag ik op recovery. Daar hebben ze me wel pijnstilling bijgegeven want ik had enorm veel pijn.
Tegen 11u lag ik terug op mijn kamer waar mama en papa op me aan het wachten waren. Ik was klaarwakker, had honger en dorst en wou naar huis :).
Maar dat was buiten mijn plan gerekend. Ik mocht pas om 14u30 iets drinken en om 16u30 iets eten.
Ik dacht dat ik om 17u dan wel naar huis mocht. Bleek dat ik nog twee zakjes pijnstilling en 2 zakjes antibiotica via het infuus moest krijgen en een een spuit tegen het flubiet.
Ik mocht om 20u30 naar huis. Het was een heel pijnlijke autorit. Maar ik was zo blij dat ik thuis was.
De dag na de operatie heb ik heel veel pijn gehad. Ik had ook van het ziekenhuis uit geen pijnstilling of info meegekregen.
Vandaag is het gelukkig al wat beter. Stappen en lang zitten gaat nog moeilijk. Ook bij de meest voor de hand liggende dingen heb ik hulp nodig. Zo kan ik me niet bukken, aankleden, volledig wassen.... Ik verblijf dus voorlopig weer bij mama en papa thuis. Gelukkig maar, want ik zou de trappen van ons appartement niet op geraken.
Morgen moet ik op controle en word de neurostimulator voor de eerste keer weer aangezet. Dit vind ik heel spannend.
Nu de vragen die ik heel veel krijg zijn:
- Wanneer mag de neurostimulator er uit? Nooit meer. Ik heb voor de rest van mijn leven een neurostimulator nodig.
- Wanneer ben je volledig genezen? Ook hier, ik heb CRPS voor de rest van mijn leven. En ik zal er met moeten leren leven
- Dit was je laatste operatie? Nee, als de batterij leeg is moet ik terug geopereerd worden voor een nieuwe batterij. Dit voor de rest van mijn leven, tenzij ik na verloop van tijd een zelfoplaadbare batterij zou krijgen.
- Gaat de pijn volledig weg zijn? De neurostimulator onderdrukt de pijn. Ik heb de neurostimulator getest en ik had veel pijnvermindering. Ik weet natuurlijk niet hoe dit de pijn zal onderdrukken als ik terug arbeid begin te verrichten.
- kan je nu je leven gewoon herpakken? Ik heb toch wat beperkingen waar ik rekening mee zal moeten houden.
Als jullie nog vragen hebben stel ze gerust, dan kan ik ze bijplaatsen op mijn blog.
Jammer genoeg is CRPS bijna niet gekend. Maar je vind heel wat info op internet
Het heeft iets langer geduurd voor ik dit bericht af heb gekregen.
Wat was ik blij dat ik thuis aankwam. Het uit de auto stappen was wel even spannend... wat had ik een schrik om opnieuw flauw te vallen... Mama en papa hebben mij samen ondersteunt.
Bij thuiskomst hebben we wel nog problemen gehad voor de thuisverpleging. Het ziekenhuis voorziet zelf een team van verplegers die dagelijks langskomen (omdat zij gespecialiseerd zijn en goed weten hoe een Neurostimulator juist werkt). In de namiddag hadden we nog steeds geen telefoon gekregen en is mama dan maar zelf gaan opbellen. Wat bleek... Het team kwam niet naar mijn ouders thuis enkel naar mijn eigen woonplaats omdat ze de regio van mijn ouders niet doen. Hoewel het voor hen dichter was om naar mijn ouders te komen. Na een hele avond rondbellen, kregen we zelf telefoon van een thuisverpleger. Uiteindelijk bleek dit mijn huidige thuisverpleger te zijn die enkele maanden voordien mijn miacalcic spuiten had gegeven. Ok, dit probleem was opgelost, hij zou naar mijn ouders thuis komen.
De eerste dagen thuis waren zwaar omdat de drie wonden van de operatie behoorlijk veel pijn deden. Ik ben normaal een buikslaper maar nu moest ik op mijn rug slapen. Ik verblijf voor de revalidatie bij mijn ouders thuis omdat ikzelf op een triplex woon met veel trappen. Mijn bed staat in de living van mijn ouders.
De eerste nachten vielen goed mee, ik was zodanig uitgeput dat ik wel kon slapen.
De eerste dagen had ik hulp voor alles nodig, in en uit bed komen, mij wassen, naar het toilet gaan, mij aankleden, eten ging ook moeilijk. Dit voelt wel raar als je een heel jaar zelfstandig hebt proberen zijn en nu volledig afhankelijk wordt. Mijn ouders hebben die taak met veel plezier op zich genomen, hoewel ik het zelf wel moeilijk had.... Ik voelde mij een echte last. Ik lag op bed en moest rusten en alles vragen als er iets moest gebeuren.
Ik heb de eerste dagen heeeeel veel bezoek bij mijn ouders thuis gekregen, en heel veel mooie kaartjes en geschenkjes. Nu nog steeds trouwens. Dat is echt fijn... Elke dag zit ik weer te wachten tot de postbode is langs geweest. Het voelt goed als mensen aan je denken en er voor je zijn.
Op zo een momenten voel je heel goed wie er nu eigenlijk voor je klaar staat.
Hier wat foto's van de dingen die ik heb gekregen.
Na het bezoek was ik wel steeds heel moe... En eigenlijk was het soms best wel confronterend... Want iedereen gaat verder met zijn leven en ik heb er toch een aantal beperkingen bij voor de rest van mijn leven. En als er dan vrolijk over dingen wordt gepraat die ik nooit meer ga kunnen doen had ik het wel eens lastig....
De operatie is plots zo snel gegaan, dat ik er emotioneel nooit bij stil heb gestaan wat ik eigenlijk allemaal ging ondergaan. Na de operatie heb ik echt wel even mijn klop gekregen en ben ik met mijn voetjes op de grond gezet...... En toen volgden de dagen met heeel veel tranen. Ik moest eigenlijk blij zijn want de pijn is echt heel sterk verminderd. Maar mijn wonden deden pijn, ik heb het gevoel iedereen tot last te zijn, ben hele dagen moe... Heb echt wel even een emotionele klop gekregen. Ik vind het moeilijk om te beschrijven waarom ik me zo voel. Ik denk dat ik vooral nog teveel vraagtekens heb over mijn toekomst.
De afgelopen weken heb ik dus eigenlijk vooral geslapen, wat wel nodig was na maanden niet te kunnen slapen. Dit weekend heb ik even gepunikt (breien op een ring), maar blijkbaar was dit nog te vroeg. Ik heb een enorme pijnaanval gekregen en deze is nog steeds aan het nazinderen. Dus toch maar even heel rustig aan nu.
Maar nu de neurostimulator zelf werkt eigenlijk best wel goed. Ik moet wel wat zoeken in welke houding ik de stimulatie goed kan verdragen. In bepaalde houdingen zou ik tegen het plafont plakken van de stimulatie :) .
Ook de wonden genezen mooi, de nietjes zijn er intussen twee weken uit. Mijn rug doet wel nog steeds pijn, en ik voel de neurostimulator tegenwoordig goed zitten tussen mijn schouderbladen.
Vrijdag is het tijd voor operatie twee dan knippen ze de draad door waar nu mijn uitwendige batterij aan hangt. Dan wordt wonde nummer drie dicht gemaakt.
Na die operatie is het wachten op goedkeuring van de mutualiteit voor het plaatsen van de definitieve neurostimulator. Ik hoop echt dat deze wordt goedgekeurd. Jammer genoeg kan dit bij de mutualiteit maanden duren voor er een beslissing is genomen. In tussen tijd val ik dus weer op de pijn die ik had voor alle operaties. Hiervoor heb ik wel veel schrik.
Ik heb het gevoel dat ik nu in een vliegtuigje aan het zweven ben en dat ze mij er dan gaan uitgooien......... Terug de pijn..... Ik mag er niet aan denken.
Papa vroeg deze week waarom ik niet genoot van het geen/heel weinig pijn hebben.... Ik heb dan ook uitgelegd dat ik nog moet verwerken dat er heel wat zal gaan veranderen in mijn leven, dat ik afhankelijk zal zijn voor heel wat dingen, en dat ik nu nog geen zekerheid heb of ik de definitieve neurostimulator wel zal krijgen....
Ik vind dit proces vooral emotioneel heel zwaar.... En ik merk ook dat ik alweer dingen zelf aan het doen ben die ik eigenlijk nog niet mag doen.... Maar ik wil mijn ouders ook wat rust gunnen. Ze doen al zoveel voor me, en ik kan me voorstellen dat het wel zwaar voor hen is om mij erbij te hebben met al mijn zorgen...
Ik ga zo blij zijn als alles achter de rug is. Maar ik moet doorzetten en ik krijg veel steun en hulp. Ik moet alleen nog leren van hulp te aanvaarden en niet altijd voor een ander te willen zorgen... Het is nu even tijd om voor mijn eigen gezondheid te zorgen.
Sorry als het een beetje chaotisch geschreven is, maar het is moeilijk mij lange tijd te concentreren.
Ik wil wel iedereen bedanken die er voor mij is, op bezoek is geweest of zich even heeft laten horen.
8 januari ben ik geopereerd. Oooooh wat had ik een schrik en wat was ik nerveus.
De dag van de operatie stond ik er op als 3de persoon die geopereerd werd voor een neurostimulator. Bij aankomst kreeg ik een bedje toegewezen in de pijnkliniek en moest ik mijn operatiehemdje aantrekken.
En toen begon het al... Ze kregen mijn infuus voor mijn baxter weer eens niet geprikt... blijkbaar heb ik hele dunne adertjes en als ze eentje vinden springt het weg... Nadat de verpleegster twee maal geprikt had heeft ze er de arts voor uit de operatiezaal laten komen. De eerste maal dat de arts geprikt had was het ook weer niet gelukt, de tweede maal gelukkig wel. (ik kan gelukkig tegen naalden, maar het is gewoon een beetje vervelend dat ze altijd 3 tot 4 keer moeten prikken voor het lukt).
De 1ste persoon was nog steeds binnen voor de operatie... dus ik wist al dat het wel even kon gaan duren voor ik aan de beurt was. De twee patiënten voor mij zijn 2 uur binnen geweest. Dus ik wist twee uur op mijn tanden bijten en ik ben er vanaf.
Ik werd alvast naar recovery gebracht voor een extra baxters en iets om wat rustig te worden. Daar werd mijn bloeddruk en hartslagmeter in de gaten gehouden.
Ok het was mijn beurt........ Ik denk dat op dat moment mijn hartslag direct weer ontregeld was...
Ik moest op mijn buik gaan liggen op de operatietafel met mijn borstkas in een kussen en mijn hoofd en kin ook op een kussen, en mijn armen boven mijn hoofd.
Het was even zoeken naar een houding die comfortabel lag voor 2 uur, aangezien ik plaatselijk verdoofd werd en tijdens de operatie bij bewust zijn moest blijven. Er was me verteld dat de epidurale verdoving heel lastig ging zijn, ik was op het ergste voorbereid... maar eigenlijk viel dat heel goed mee. Na het voldoende en uitgebreid verdoven werden de openingen gemaakt om mijn neurostimulator te plaatsen.
Onderaan in mijn rug werd een snee gemaakt waar de neurostimulator naar boven werd geduwen. Dit verliep niet echt vlot, ze kregen hem niet goed op zijn plaats... Je voelt ze dan ook aan je rug duwen, trekken, kneden,... . Ook de uitgangswonde voor de draad werd gemaakt.
Dan moest er gestimuleerd worden. Dit doen ze om te testen of de stimulator op de juiste plaats zit en hoe hij moet afgesteld worden. Ik moest zeggen waar ik de stimulatie zelf voelde, in het begin voelde ik het in beide armen en het was de bedoeling dat ik het vooral aan de linkerkant voelde. Na wat testen vonden ze dan toch een goede stimulatie.
En dan moesten alle wonden nog dicht. Dit verliep ook allemaal vrij goed, het voelt vooral vervelend en als ze aan het dichtmaken zijn weet je dat je er bijna vanaf bent en dan ging de tijd wel traag voor mij. Het dicht nieten van de wonden was wat pijnlijker, op sommige plaatsen was de verdoving al uitgewerkt.
Na de operatie werd mijn nekkraag aangedaan, en dan moest ik 24 uur volledig plat blijven liggen.
Op recovery mocht mama bij me komen want ik was toch de enige die er nog was op de afdeling... Mama vroeg eerst hoe het was enzo en daarna vroeg ze of ik wist hoelang ik binnen was geweest voor de operatie... . Ik dacht een uur of 2 zoals de andere patiënten... maar nee hoor, maar liefst 3 uur had de operatie geduurd. Dat kwam omdat ze de neurostimulator niet tussen mijn schouderbladen kregen. Maar ach het was voorbij.
Ik werd naar de dagkliniek gebracht om dan over te gaan naar per ambulance naar het hoofdgebouw van het ziekenhuis. Had ik geweten dat dat zo een ramp zou worden ik had in het ander gebouw gebleven........ . Ik moest zelf van mijn bed naar de brancard kruipen omdat ze gaan laken of plank bij hadden... Ik was nog geen uur en half geopereerd en moest 24 uur plat liggen. Al mijn energie opgebruikt om mij te moeten verleggen. Ooh wat had ik een pijn. De ambulance rit zelf was ook geen pretje. Eenmaal op mijn kamer moest ik ook daar nog eens van de brancard naar mijn bed over kruipen.
Toen mijn ouders en vriend bij me waren op de kamer ben ik in tranen uitgebarsten... Dit was teveel geweest.
Wonder boven wonder heb ik dan uiteindelijk wel wat kunnen slapen die nacht in het ziekenhuis. Volgens mij was ik volledig uitgeput.
De dag erna... Moest ik mij wassen en aankleden, ik had net al die uren plat gelegen en wist niet eens hoe ik ook maar recht moest geraken op mijn bed. Gelukkig werken mijn tante en meter in het ziekenhuis en die hebben mij uitstekend geholpen en ondersteund (zonder hen was het een grote ramp geweest)
Ik mocht naar huis. Oooooh wat was ik blij..... we vroegen of we een rolstoel konden krijgen om naar de auto te gaan want dat was toch nog een groot stuk door het ziekenhuis en dan een lang stuk naar de parking.... Maar dat was volgens de arts van die gang allemaal niet nodig, ik mocht gewoon stappen...
Ok stappen dan maar... Eenmaal aan de uitgang van het ziekenhuis vroeg mama of ik niet wou gaan zitten terwijl zij om de auto ging. Maar ik had zoveel pijn in mijn rug dat ik gewoon wou blijven opstaan.
Mama ging de auto halen en ik stond buiten te wachten.
En toen liep het fout, ik voelde mij heel licht in mijn hoofd worden en wat ik mij daarna herinner is dat ik twee keer bij bewustzijn kwam en de derde keer het vol verplegers en een reanimatiearts rond me stond. Ik moest mee naar spoed gaan. Ohnee het enige wat ik wou was naar huis gaan... Op spoed denken ze dat ik een bloeddruk val gehad heb door het zolang plat liggen en dan plots zolang moeten stappen. We kwamen ook tot de conclusie dat mijn batterij bakje dat uitwendig uit mijn zij kwam niet werkte zoals het moest.
Als ik het aanzette ging het direct naar maximum stimulatie wat ondragelijk was, als je dan eenmaal het toestel omlaag kreeg ging het van zichzelf weer omhoog. Ok, mijn bakje moest uitstaan tot ik maandag terug op controle moest maar mocht wel gewoon naar huis gaan.
De autorit naar huis was heel lastig... Mama is onderweg even gestopt zodat ik mij terug goed kon zetten en mijn gemak kon vinden.
De eerste foto is daar waar mijn draad uit mijn rechter zij komt waar mijn batterij en regelbakje aan vast hangt. De tweede foto is de wond op mijn linkerzij. En de laatste foto is de wond op mijn ruggengraat (de grootste wond)
(ik schrijf morgen verder hoe mijn dagen thuis geweest zijn. Nu hoog tijd voor rust.) Hopelijk staan er niet teveel schrijffouten of onduidelijkheden in, maar kan me nog niet zolang concentreren.
Ik ga hier even een link plakken met wat meer info over CRPS. https://www.amc.nl/web/Zorg/Patient/Zoek-op-specialisme/Anesthesiologie/Patienteninformatie/Complex-Regionaal-Pijnsyndroom-CRPS.htm
Ik heb CRPS in mijn hand/arm sinds 2014. Op 2 januari 2014 ben ik met mijn fiets gevallen. Na 2 weken gips had ik nog steeds heel wat pijn en kreeg ik nog eens voor 2 weken een gips om.
De pijn bleef ook na de gips. Ik ben dan gestart met 18 beurten kinesitherapie. Maar de pijn verergerde alleen maar. Mijn hand werd vaak heel dik en opgeblazen en kleurde volledig paars en blauw.
Mijn huidige specialist heeft me toen wandelen gestuurd. Ik ben dan zelf op zoek gegaan naar een andere dokter. Ik ben dan in behandeling gegaan in de pijnkliniek. Daar was het wel duidelijk en ook de kinesist dacht al langer aan CRPS. Ik heb intussen al heel wat behandelingen gehad, blokkades, infiltraties, infuus, tens, kine,... Ik neem heel wat medicatie intussen, waar ik meer neveneffecten van heb ipv resultaten. Niets lijkt te helpen.
Na een jaar thuis zitten, begint het wel door te wegen. Ik wordt steeds afhankelijker van iedereen.
Nu staat er 8 januari een operatie gepland voor een (proef)neurostimulator. Ik ben er heel nerveus voor. De operatie gebeurt onder plaatselijke verdoving, omdat ze de stimulatie tijdens de operatie moeten kunnen uittesten.
Ik ga het kort houden, want ook typen op computer of gsm is een hele opgave. Dat zal je verder nog wel merken dat alles heel beknopt geschreven is. Maar ik wil het toch even met jullie delen.
Hey allemaal, Mijn eerste post ga ik doen over mijn huisdieren waar ik veel liefde van krijg en heel veel met bezig ben. Ik ga mijn huisdieren eens aan jullie voorstellen:
De hondjes van mij en mijn vriend.
Dit is Nooky, mijn eigen hondje. Ik ben haar in Nederland gaan halen.
Dit is Jecky. We zijn hem op een avond heel plots gaan halen, omdat hij anders ingeslapen ging worden.
Pino is de hond van mijn vriend en zijn ouders. Ze komt uit een asiel.
Nene is de Podenco uit Spanje. Hij is geadopteerd bij de vereniging Sighthounds to Save in Lanzarote.
Ik ben Femke, 24 jaar. Momenteel volg ik via volwassen (afstands) onderwijs een opleiding voor dierenartsassistent. Ik ben graag creatief bezig met tekenen, kleuren, juwelen maken, kaarten maken, pixelen,... . Ik heb heel wat huisdieren waar ik veel tijd aan besteed. Ik heb CRPS in mijn linker hand/arm sinds 2014. Veel plezier met het lezen van mijn blog.